Assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vie

Le 29 janvier dernier, la proposition de loi « visant à assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vie » était débattue dans l’hémicycle.

Déposé par le groupe écologiste, ce texte vise à reconnaître tous les choix sur la fin de vie.

Estimant la loi Leonetti de 2005 trop vague pour être efficace car trop imprécise, cette proposition de loi entend institutionnaliser l’égal accès de tous aux soins palliatifs, légaliser l’euthanasie et le suicide médicalement assisté. A cet effet une procédure très encadrée est proposée.

Présenté comme ayant des points de convergence entre les travaux menés par les députés Leonetti et Claeys et ceux menés par la rapporteure Véronique Massonneau, telle la nécessité de renforcer les soins palliatifs, celle de mieux faire connaître la loi Leonetti et enfin celle de faire évoluer la loi dans le sens d’une plus grande autonomie des personnes, ce texte va cependant beaucoup plus loin. En effet, il propose surtout de donner la possibilité à une personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, infligeant une souffrance physique ou psychique, inapaisable, de demander à son médecin le bénéfice d’une euthanasie ou d’un suicide médicalement assisté.

Je suis opposé à ces deux actes. Je suis pour le développement des soins palliatifs et, lorsque le moment est venu d’envisager la mort, par l’arrêt des traitements de maintien en vie et pour la sédation. Celle qui ne sera pas forcément profonde et définitive mais celle qui doit pouvoir être ponctuelle et intermittente pour tenir compte de l’évolution des souhaits du patient, pour ménager des plages d’éveil permettant de communiquer avec ses proches. J’ai développé mes arguments lors de la discussion générale de la proposition de loi « visant à assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vie ».

Cette proposition de loi a été renvoyée en commission. De nouveaux débats, auxquels je participerai, auront lieu en mars lors de l’inscription à l’ordre du jour de la proposition de loi présentée par M. Leonetti et Claeys « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».

Texte intégral de la discussion générale dans le cadre de l’examen de la proposition de loi de Véronique Massonneau visant à assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vie (n° 2435, 2506)

le président. La parole est à M. Jean-Marie Tetart.

Jean-Marie Tetart. Monsieur le président, madame la ministre, madame la rapporteure, comme tous mes collègues, j’ai reçu depuis une quinzaine de jours une dizaine de lettres types qui demandaient mon appui à la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui. Que disaient ces lettres ?

Elles s’appuyaient sur un sondage de l’Institut français d’opinion publique – l’IFOP – selon lequel 96 % des Français seraient favorables au recours à l’euthanasie à la demande d’un patient atteint d’une maladie insupportable et incurable. Mais si l’on pose la question : « Voulez-vous mourir dans d’atroces souffrances et dans des conditions indignes ? », quoi de plus naturel que de plébisciter l’euthanasie ? Il s’agit pourtant d’un acte consistant à donner la mort pour éviter la souffrance, par respect de la dignité des personnes diront les uns, par respect de la liberté de chacun à décider de son destin ou par compassion diront les autres. Mais une société qui veut institutionnaliser le fait de donner la mort, dans des conditions certes encadrées et même par respect de la dignité de la personne ou par compassion, ne se met-elle pas en danger ? Et que dire de l’évolution du rôle du médecin que cela implique ? Les Français acceptent le « mourir », ils n’acceptent pas les conditions du mourir.

Si l’on faisait un sondage en demandant « Comment voyez-vous votre mort ? Quelle mort espérez-vous ? », la totalité des personnes interrogées répondraient : « Sans souffrance et pendant mon sommeil » – réponse qui est celle de toutes les générations depuis que l’homme existe !

Xavier Breton. Très juste !

Jean-Marie Tetart. C’est bien à ces aspirations que les soins palliatifs répondent déjà, sur la base de la loi Leonetti, qui sera bientôt améliorée – du moins, je l’espère. Et si certains Français se montrent favorables à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté, c’est d’abord parce que le sous-développement de l’offre de soins palliatifs laisse subsister des milliers de fins de vie scandaleuses par la souffrance extrême, la solitude, l’indignité, tant pour le patient que pour les familles.

Pour être depuis dix-huit années président du conseil de surveillance de mon hôpital local, doté très tôt d’une unité pilote de soins palliatifs, je sais combien d’hommes et de femmes atteints d’un mal incurable et en proie à d’extrêmes souffrances ont été accueillis dans cet établissement. Beaucoup réclamaient en arrivant que l’on en finisse au plus vite, n’osant toutefois pas employer le mot d’« euthanasie », qui révèle l’échec ultime de la vocation d’un homme, qui est de vivre. Combien d’entre eux, pris en charge par l’unité de soins palliatifs, ont réclamé du temps supplémentaire pour vivre encore ? Pratiquement tous !

Du temps pour vivre encore, jusqu’au moment où, d’un commun accord avec le médecin, la famille, les personnes de confiance, ou au vu des directives anticipées si celles-ci existent, sera venu le moment d’envisager la mort « sans souffrance pendant le sommeil », provoquée par l’arrêt des traitements de maintien en vie et par la sédation.

La sédation, associée ou non à l’arrêt des traitements d’alimentation et d’hydratation, n’est pas un acte d’euthanasie. Elle n’est pas une décision de donner la mort, de faire mourir. L’arrêt de ces traitements, c’est la reproduction du processus naturel même de la mort, qui s’accompagne progressivement d’un refus de boire et de se nourrir, processus que l’on a rompu par l’alimentation et l’hydratation forcées, elles-mêmes susceptibles de provoquer de nouvelles souffrances. La sédation palliative, c’est la mise en place du cycle naturel de la mort avec la souffrance en moins. C’est elle qui doit être généralisée, c’est elle qui doit permettre d’exclure l’euthanasie.

Cependant, la sédation ne doit pas être forcément profonde et définitive. Elle doit pouvoir être ponctuelle et intermittente pour tenir compte de l’évolution des souhaits du patient, pour ménager des plages d’éveil permettant de communiquer avec ses proches.

Je suis opposé au droit à l’euthanasie et au suicide médicalement assisté. Je suis opposé à l’obligation faite au médecin qui refuse de la pratiquer de trouver lui-même un confrère qui l’accepte, comme le propose par votre texte, madame la rapporteure. Le suicide relève de la liberté individuelle. Il ne peut pas être confié au monde du soin, du faire vivre. Le droit à l’euthanasie est aussi réclamé au nom de l’égalité entre les citoyens des différents pays européens. Je suis étonné alors que vous limitiez le champ de cette proposition aux seuls adultes, alors que pour les enfants et les adolescents la souffrance même, l’idée même de la mort sont encore plus incompréhensibles et insupportables – sans doute est-ce en raison d’une grande gêne qui montre bien la complexité du débat.

Dans notre pays, le scandale de la fin de vie n’est pas que l’euthanasie ne soit pas autorisée, c’est que l’offre palliative soit aussi peu développée : 120 unités de dix lits ! Mais, plus que le nombre de lits ouverts, c’est la culture palliative qu’il faut développer, c’est la formation, non seulement des praticiens mais aussi de l’ensemble des personnels, soignants ou non, qui interviennent, qu’il faut généraliser. La culture palliative ne peut être réduite à celle des équipes spécialisées, elle doit être introduite dans les services de médecine, les EHPAD, les maisons d’accueil spécialisées. Elle doit être pratiquée à l’hôpital comme à domicile. Ce qui donnera de la dignité dans la fin de vie, aux patients comme aux soignants, ce n’est pas le droit à l’euthanasie ou l’assistance au suicide, c’est la généralisation d’une culture et d’une pratique de soins palliatifs.

Faisons confiance aux propositions du rapport Leonetti-Claeys. Je les soutiendrai le moment venu. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe UMP.)